罕见病日

2025年2月28日是 第18个国际罕见病日 ，主题为“不止罕见（More than you can imagine）”。以下是关键信息整合：

1. 节日性质

   该日由欧洲罕见病组织于2008年发起，旨在提高全球对罕见病的认知、促进研究和改善患者生活质量。

2. 罕见病定义

   根据世界卫生组织（WHO）标准，罕见病指患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病，或新生儿发病率/患病率小于1/10000的疾病。

3. 全球现状

   全球约3000多种罕见病影响3.5亿人，其中80%与遗传相关。中国有2000万罕见病患者。

4. 主题与意义

   2025年主题“不止罕见”强调关注患者未被看见的生命力量与可能性，呼吁超越疾病表象，给予更多理解与支持。

5. 相关活动

   通过报道罕见病患者故事（如“小胖威利症”案例）、基因筛查公益等，传递希望与关爱。

注 ：国际罕见病日实际日期为2月29日（闰年），非闰年则顺延至2月28日。